donderdag 15 september 2016

Wat is van nieuwswaarde?



 


Al van kinds af aan was ik gefascineerd door het dagelijkse NOS-nieuwsjournaal van acht uur ‘s-avonds. Het was een vast punt op de dag waarbij in ons gezin de knop van de tv aanging en wij wilden vernemen wat er die dag in de wereld en met name in Nederland was gebeurd. Nu ik de zestig jaar al ben gepasseerd lijkt de magie van het nieuws te zijn verdwenen en verbaas ik me steeds meer over de keuzes van de nieuwsredactie.  Toevallig viert de televisie dit jaar ook haar 65 jarig jubileum: "tijd om met pensioen te gaan"? was de titel van een NPO-2 programma dat hieraan gewijd was op zaterdagavond 17 september.   
Steeds weer is er de terugkerende discussie dat het merendeel van het journaal eigenlijk slecht nieuws is in de vorm van rampen, ongelukken en aanslagen. Soms is er positief nieuws zoals een uitzonderlijke sportieve of maatschappelijke prestatie dan wel politieke gebeurtenis. Goed nieuws is vaak van minder belang wordt dan gezegd , want wat goed gaat behoeft geen verdere aandacht is dan de redenering. Dat is volgens mij onterecht.

De doelgroep van het nieuwsprogramma is uiteraard de doorsnee burger van Nederland en dus wil je met een breed nieuwsaanbod mensen zo goed mogelijk informeren. Keuzes zijn daarbij essentieel, want in een tv-journaal kun je hooguit twintig items bespreken waarvan een aantal worden ondersteund met een filmpje of interview. Los van de herhaling, het afsluitende weeroverzicht en de vooraankondiging van onderwerpen in het latere nieuws, kun je maar een beperkt aantal onderwerpen bespreekbaar maken. Meestal zijn dat wereldwijde politieke items en daarna onderwerpen vanuit Nederland. Wat er gebeurde in de Tweede en de Eerste Kamer of in het Europees parlement, dan wel VN-Veiligheidsraad? Verder  relevante onderzoeksrapporten van instituten zoals CBS, OESO, CPB, SCP, WRR of tijdelijke commissies met een sterke nadruk of voorkeur voor de economie.
 

Kennelijk draait het erg om de economie als heilige koe. Items uit de Sport, het bedrijfsleven of de Cultuur zijn duidelijk minder aanwezig in het nieuws. Bij sport krijgt voetbal relatief veel aandacht en zeker als het Nederlands elftal speelt en dat is terecht. Word je echter wereldkampioen tafeltennis, handbal, rugby dan krijgt dat geen aandacht en dat is dan nog wel begrijpelijk. Kleinere sporten zijn nu eenmaal minder populair.
Gek genoeg zijn rechtzaakuitspraken veelvuldig in het nieuws. Holleeder is een beruchte crimineel, die mogelijk een belangrijke rol heeft vervuld bij liquidaties in Amsterdam, maar de hoeveelheid media-aandacht over hem is ongekend. Bijna iedere stap in het proces wordt uitgebreid vermeld. Hetzelfde geldt voor veel andere rechtszaken, zoals recentelijk de veroordeling van een man die uit de kas van stichting ALS geld had “geleend” voor eigen gebruik of de man die met een veel te hoge snelheid een dodelijk ongelijk heeft veroorzaakt op de A2 en daarvoor 3 jaar cel opgelegd kreeg. So what, moet iedere Nederlander dat weten?? Hoeveel van dergelijke ongelukken en rechtszaken vinden er plaats?? Hoe relevant is dit nieuws? Zenders struikelen over elkaar heen om zo snel mogelijk over dergelijke gebeurtenissen te berichten al weten we nog nauwelijks iets van de toedracht. De bekende vragen worden dan ook met veel vaagheden en veronderstellingen beantwoordt.

Terroristische dreigingen en aanslagen krijgen ook extra veel publiciteit. Soms terecht als er veel doden vallen en op een manier of plek die uitzonderlijk is. Denk aan de boulevard in Nice of een aanslag in supermarkt, café of muziekzaal in Parijs. Vaak betreft het echter ontspoorde of gestoorde  individuen waarvan al heel snel wordt beweerd dat zij gemotiveerd zijn vanuit islamitisch fundamentalisme van IS of Al Kaïda. Opvallend is ook de grote aandacht voor bepaalde groepen allochtone jongeren die in sommige wijken voor overlast zorgen. Als er strafbare feiten worden gepleegd moet er opgetreden worden, maar teveel aandacht leidt tot stigmatisering en meer etnisch profileren  Zoveel media aandacht versterkt bovendien het gevoel van onbehagen en angst.  We zien toch ook geen beelden van gezellige buurtfeesten waar bewoners van allerlei afkomst gezellig samen zijn. 
 
 
Opvallend is ook de grote aandacht voor de 4-jaarlijkse presidentsverkiezingen in de VS. Al ruim een half jaar krijgen we dagelijks dit item voorgeschoteld. Waarom? Is de VS het belangrijkste land in de wereld? Bij vergelijkbare verkiezingen in Europa is dat hooguit een paar keer onderwerp van gesprek, meestal vlak ervoor en vlak erna.   

Uit het oogpunt van objectiviteit en gedegen onderzoeksjournalistiek moet er in het nieuws een veel grotere spreiding zijn over onderwerpen, maatschappelijke gebieden en culturele groepen. Nu heeft het nieuws  vaak een beperkte scope  en is ook eenzijdig.   Meer goed nieuws verspreiden is niet naïef of zweverig. Het is juist hard nodig als tegenwicht tegen cultuurpessimisme.   

De echte praktijktest was de berichtgeving over de Coronapandemie waarbij de mainstream media vooral pal stonden voor het regeringsbeleid en andersdenkenden graag negeerden of "wegzetten als gekkie's en wappie's".  
Van onafhankelijke, objectieve nieuwsgaring was bijna geen sprake.  Gelukkig zijn er nog de social media op internet waar vele kritische groeperingen die wél nieuws vergaren deze naar buiten brengen.
    

 


 
 
 


 


 
 

 
 

maandag 29 augustus 2016

Het belang van een medische bijsluiter.

Onderstaand artikel is ook verschenen als ingezonden Opiniestuk in het Eindhovens Dagblad op donderdag 29 September 2016 op blz. 19



 
Medische waarschuwingen onder de loep
 
Al enige jaren ben ik hartpatiënt en ben ik levenslang afhankelijk geworden van medicijnen.  Een open hartoperatie was nodig vanwege een verkalkte hartklep, die vervangen moest worden en een aantal dichtgeslibde hartaders. Dankzij een beenader heb ik nu aantal nieuwe kransslagaders.  Gelukkig ben ik helemaal gerevalideerd en kan ik mijn oude werk- en privéleven weer oppakken. Na een aantal jaren dagelijks drie medicijnen ben ik toch eens beter gaan kijken naar de bijsluiters. Ik merkte al dat medicijnen van verschillende fabrikanten ook een verschillende werking kunnen hebben.  Zo had ik het medicijn Perindopril- Indapamine , een medicijn met twee werkzame bestanddelen tegen hoge bloeddruk. Zij behoren tot de groep ACE-remmers die de bloedvaten verwijden. Na ongeveer een jaar de pillen van fabrikant Mylan te hebben gebruikt kreeg ik opeens van de apotheek een ander merk. Korte tijd daarna had ik op mijn bovenbenen en billen een eczeemachtige uitslag en rode vlekken. Nadat ik meteen weer overstapte op het merk Mylan verdwenen de klachten na enige tijd.
Standaard krijgen hartpatiënten ook cholesterolverlagers voorgeschreven, want je behoort tot een risicogroep. Een hele reeks van Statines staan dan klaar, maar deze heb ik meteen afgezworen na wat speurwerk op internet. Er zijn voldoende gekwalificeerde specialisten die zeer twijfelen aan het nut van een laag (slecht) cholesterol voor  hart- en vaatziekten. Een groot Amerikaans medisch onderzoek kwam kortgeleden tot dezelfde conclusie.
Als langjarige gebruiker ben je toch benieuwd wat deze chemicaliën in je lichaam doen en daarom ben ik toch eens beter de medische bijsluiters gaan lezen. Eigenlijk is dat diepbedroevend.
Een steeds terugkerend paragraafje in de bijsluiter gaat over mogelijke bijwerkingen. Daarbij wordt dan onderscheid gemaakt tussen vaak ( kans 1 op 10) , soms optredende klachten (kans is 1 op 100), zelden (1 op 1.000), zeer zelden (1 op 10.000), maar ook de categorie onbekend (???), met een nog niet te bepalen kans op een  levensbedreigende onregelmatige hartslag ?? Natuurlijk kun je je afvragen of de mens als denkend, voelend wezen rekensommetjes gaat maken op basis van deze gegevens. Het stelt je zeker niet gerust.
 
 
 

Mocht iemand nog andere bijwerkingen ervaren dan kan de betreffende persoon dat doorgeven aan het sinds enige jaren opgerichte laboratorium voor medische bijwerkingen Lareb. (www.lareb.nl) . Een goede zaak want zo kunnen op basis van jarenlange ervaringen de cijfers eventueel worden bijgesteld. Het is goed om je te realiseren dat medicijnen meestal uitgetest worden op volwassen (blanke) mannen en niet op vrouwen of kinderen. Indien de werking bewezen is doordat een beter effect wordt aangetoond dan een placebo op basis van een dubbel blind onderzoek kan een medicijn op de markt toegelaten worden. De lange termijn effecten zijn dan nog echter niet bekend en onderzocht. Dat gebeurt dan meestal later in de praktijk.

Veel belangrijker dan de kans van voorkomen is de ernst van de mogelijke bijwerkingen. Is die levensbedreigend,  kankerverwekkend, tast het je immuunsysteem aan of je DNA? Dat is relevant om te bepalen of het medicijn erger is dan de kwaal. De medische wetenschap biedt dan echter weinig houvast. Je krijgt alleen een droge opsomming van onbelangrijke futiliteiten tot ernstige zaken. Het lijkt alsof fabrikanten volledig willen zijn en zich juridisch indekken tegen schadeclaims, en daarom maar alle mogelijke bijwerkingen vermelden. Een patiënt wil echter snel een duidelijk inzicht en geen omvangrijk tweezijdig beschreven papier  van 50 cm lang en 10 cm breed,  met vele kleine lettertjes en ingewikkelde (bijna medische) termen.

Of ik een gerede kans heb op een droge mond, hoofdpijn, duizeligheid, tintelingen, jeuk of huiduitslag lijkt me heel irrelevant tegenover de risico’s van een langdurige hoge bloeddruk.  Ellenlange opsommingen daarvan hebben dus geen zin.

Belangrijker is het om juist te wijzen op ernstige bijwerkingen zoals onherstelbare orgaanschade of zware epileptische aanvallen met mogelijke hersenbeschadigingen. Graag zou ik willen dat medisch specialisten deze afwegingen voor een patiënt maken. Net zo goed als zorgverzekeraars willen weten wat de levensverlengende werking is van een bepaalde medische behandeling (een of meer gewonnen levensjaren in goede gezondheid). Dat bepaalt of de medische (kosten) investering verantwoord en de moeite waard is.  Zo wil een patiënt ook goed geïnformeerd worden en niet met een vodje papier het bos in worden gestuurd.

In het bedrijfsleven en in mijn vakgebied Bedrijfskunde kent men daar de methode Failure Mode Effect Analysis (FMEA), een methode die ooit ontwikkeld is door Philips. Daarbij wordt de kans vermenigvuldigd met een factor of getal voor de ernst van een mogelijk optredend gevolg. Op die manier kom je tot een rangorde van meest ernstige zaken, met grootste kans en meest ernstige falen. Deze methodiek zou de medische wereld ook snel moet gaan
toepassen. Dan ben je als patiënt echt goed geïnformeerd en weet je waar je op moet letten.     

http://www.ed.nl/mening/opinie-fabrikanten-sturen-pati%C3%ABnten-met-een-vodje-papier-het-bos-in-1.6462354
 

Update: Reactie van CBG.
Nadat ik het artikel ook onder de aandacht heb gebracht van het Lareb en van het CBG  (College ter beoordeling van Geneesmiddelen), kreeg ik na enige weken een keurige reactie van de senior Regulatory Project Leader en projectleider "bevordering van Goed Gebruik", Mevr. N. Hendricks. Namens de organisatie schrijft zij dat men binnen het CBG erkent dat de bijsluiter voor bepaalde groepen patiënten moeilijk leesbaar is, met als risico dat patiënten de medicijnen niet goed gebruiken. Misschien bedoelt ze ouderen of jongeren die het jargon niet kennen. Ik ben zelf academisch opgeleid maar ik begrijp de bijsluiter ook niet, al ligt dat niet aan het gebruik van sommige woorden, behalve wanneer het medische of chemische termen zijn. Dat is echter niet het hoofdprobleem.   
Een tweede opmerking van haar is het feit dat ze stelt dat ze verplicht zijn alle bijwerkingen te vermelden, opgelegd door Nederlandse of Europese wetgeving. Dat zou kunnen en dat kan ik niet weerleggen. Als laatste schrijft Mevr. Hendricks dat het CBG wel opdracht heeft gegeven om een onderzoek te laten uitvoeren "naar de informatiebehoefte van patiënten", omdat verschillende patiënten verschillende informatiewensen hebben, zogenaamd ?!. De resultaten zullen eind 2016 bekend worden en samen met het ministerie van VWS en artsen- en apothekersverenigingen zal "bekeken"(?) worden hoe de voorlichting kan worden verbeterd. Ben benieuwd maar ook dit raakt niet het hoofdprobleem. De belangrijkste informatiewens is dat ieder patiënt snel en goed geïnformeerd wil worden over het gebruik en de risico's van het betreffende geneesmiddel. Daar hebben we geen enquête of patiënten panel voor nodig lijkt me. Helaas zegt en schrijft mevr. Hendricks niets over de door mij voorgestelde FMEA methode . Een gemiste kans.
Kijksluiter bij medicijn
Tot mijn grote verrassing las ik op woensdag 9 november in de Telegraaf een artikel waarin beschreven stond dat we als patiënten binnenkort de beschikking krijgen over een inlogcode, verkregen van de apotheker, die ons toegang geeft tot een animatiefilmpje dat in paar minuten tijd ons voorlicht over het betreffende medicijn. Dit is mogelijk zelfs aangepast aan de doelgroep zoals  jongeren, volwassenen of ouderen. We zullen de voorbeelden moeten afwachten maar volgens mij wordt de informatie dan wel eenvoudiger, maar waarschijnlijk niet beter. Is dit het resultaat van het beloofde onderzoek naar patiënten wensen? Geef ze een filmpje in plaats van vodje papier?
Lucky-TV heeft er de volgende dag meteen de draak mee gestoken. In het tekenfilmpje zien we hoe een vrouw voorlichting krijgt over het gebruik van een anale zalf. De belangrijkste uitleg betreft dan de plaats van aanbrengen waarvoor minstens vijf synoniemen genoemd worden. Ik ben bang dat met een animatie weinig mensen te overtuigen zijn.   
 Mijn voorgestelde methode FMEA uit het bedrijfsleven zou wél een verbeterslag opleveren, maar helaas wordt daar in de kijksluiter alsook in de brief van mevr. Hendricks niet over gerept.  Toen ik per email enige tijd later nogmaals hiernaar vroeg wilde ze alleen telefonisch reageren. Dat heb ik afgewezen en daarna werd het stil helaas.
 


 





Update mei 2019.


Tot mijn verrassing las ik een artikel in het Eindhovens Dagblad (21-5) waarin werd aangekondigd dat het CBG toch met een nieuwe bijsluiter komt naast het bestaande lange papiertje met de kleine letters. Volgens het CBG moet de gangbare bijsluiter met alle denkbare bijwerkingen blijven bestaan omdat "de wet dat voorschrijft". Dat is heel jammer en onzinnig, vind ik.
Nu moet in de nieuwe extra folder op maximaal 1-A4 de belangrijkste informatie staan en dan in eenvoudige taal en met simpele icoontjes, die voor iedereen meteen duidelijk zijn. De kop boven het artikel ging daarom ook over "Bijsluiter voor Dummies". Ze beginnen ook met een uitleg over waar het medicijn voor bedoeld is en wat de gebruiker eraan heeft. Niet alleen die nadruk op bijwerkingen. Daarnaast komen er begrijpelijk animatievideo's zodat mensen kunnen "kiezen".!?!?
Helaas gaat het voorbij aan de kern van mijn kritiek en verwacht ik weinig van deze folder en filmpjes.





 

vrijdag 3 juni 2016

Veldboeket Bloemen

 
boeketje rode klaprozen in de berm
 

 

 

 

 
witte schermbloemen
 
roze klaproos
 
uitgebloeide paardenbloem
 
 
 






 

woensdag 3 februari 2016

Philips en een draagbare kunstnier.

Onderstaand artikel is ook verschenen in het Eindhovens Dagblad van 5 februari 2016 als opiniestuk op blz 17.

 
Een unieke kans voor Philips.
Kort geleden (1 febr) maakte het Eindhovens Dagblad melding van een nieuwe campagne “Help them Escape”, waarmee de Nierstichting via crowdfunding zo’n € 10 miljoen wil bijeenbrengen om daarmee een kunstnier ter grootte van een schoenendoos te laten ontwikkelen. De huidige nierdialyse-apparaten zijn gebaseerd op een uitvinding uit 1943 van de Nederlandse arts Willem Kolff  en zijn te vinden in zo’n honderd medische centra. De technologie is uitontwikkeld en veilig. Daar mogen wij als Nederlanders erg trots op zijn en hebben dus een eer hoog te houden. De volgende logische stap zou zijn om een handzaam formaat te ontwikkelen voor thuisgebruik. In Nederland gaat het om duizenden nierpatiënten, die regelmatig (dagelijks, wekelijks) hun nieren moeten laten spoelen.
De Nierstichting heeft gekozen voor fundraising  omdat de farmaceutische industrie, de universiteiten en ook het bedrijfsleven zelf geen stappen hiertoe hebben gezet. Met de verzamelde hoeveelheid geld door fundraising kan de Nierstichting gericht bedrijven gaan benaderen, die het kleine apparaat moeten gaan maken.   
Voor mij is het onbegrijpelijk dat onze nationale trots en technologiebedrijf Philips hier niet is ingesprongen. Een R&D investering van deze omvang is voor Philips een peulenschil. Het bedrijf had in 2014  een omzet van € 21,4 miljard en een winst van € 411 miljoen. Philips heeft nog 3 business units, te weten Lighting, Consumer lifestyle products en Healthcare systems. Lighting staat in de (uit-)verkoop en wordt binnenkort afgestoten. Blijven over de beide andere poten waarvan medical systems de belangrijkste is en waar men flink in wil investeren. Een nierdialyse-apparaat past perfect in dit portfolio. Philips heeft de ervaring met complexe producten zoals een MRI-scanapparaat en ook de knowhow van piepkleine producten zoals een miniatuur gehoorapparaat. Gecombineerd heb je de beste voorwaarden voor een succesvolle ontwikkeling. Als docent Bedrijfskunde zie ik hier een perfecte match.    
ceo Frans van Houten. Foto: Philips.com
Mocht het om welke reden dan ook niet passen in het bedrijfsbeleid dan zou Philips ceo Frans van Houten persoonlijk nog kunnen instappen in deze ontwikkeling. Hij verdient jaarlijks vele miljoenen die hij zo goed kan investeren. Bovendien komt hij uit een gezin waar zijn moeder arts was en zijn vader ingenieur. Medische zorg en technologie draagt hij dus een warm hart toe. Hopelijk neemt Philips en anders Frans van Houten zelf alsnog een verstandig besluit.
 Update juni 2016.
Op 8 juni schreef de Telegraaf dat het De Nierstichting toch gelukt was om financiers te vinden voor het project draagbare kunstnier. Gek genoeg geen investment funds, private equity funds of banken, maar een groep van zorgverzekeraars. Menzis, Zilveren Kruis en CZ samen hebben een financiële injectie gegeven van € 6,8 miljoen. Dat is toch bijna € 3 miljoen  lager dan waarop gehoopt was. Gezien de omzet en het balanstotaal van deze giganten is het een schijntje, terwijl de voordelen later wel ten goede komen aan zorgverzekeraars (en natuurlijk ook patiënten). De kosten van de frequente ziekenhuisopname voor een nierdialyse lopen al snel in de duizenden Euro's op jaarbasis. Zeker als je bedenkt dat het om ruim 6.500 nierpatiënten gaat die deze behandeling nodig hebben. Dan gaat het al snel om miljoenen Euro's op jaarbasis. Die bedragen moeten zorgverzekeraars vergoeden aan ziekenhuizen en dat wordt in de toekomst (2020) dus fors minder als het handzame nierdialyse-apparaat goed functioneert.  Toch is het een beetje raar dat een zorgverzekeraar haar reserves en dus verzekeringspremies investeert in R&D en productontwikkeling waar ook een mogelijk ondernemersrisico aan kleeft.   

Update jan 2020. In een ED artikel stond een beschrijving van een onderzoeker Fokko Wieringa van het Holst R&D en Expertise Centre die al een werkend model heeft ontwikkeld dat nu nog getest moet gaan worden en gecontroleerd om op de markt te mogen komen als thuiszorg dialyse-apparaat.  De verwachtingen zijn hooggespannen en misschien dat het hulpmiddel al in 2021 getest kan gaan worden. Er is inmiddels al 24 miljoen Euro in het project gestoken door meerdere partijen waaronder zorgverzekeraars maar ook het Zwitserse Debiotech en het Singaporese Dialys.  Het Holst Centre is gevestigd in Eindhoven op de High Tech Campus en biedt werk aan zo'n 160 medewerkers. Het centrum is in 2005 opgericht door TNO- en IMEX in Vlaanderen om open- onafhankelijk R&D onderzoek te kunnen verrichten. De naam Holst is ter ere van de vroegere Philips Natlab-directeur. Zo lijkt indirect de naam van Philips en Eindhoven toch terug te komen in dit nieuwe apparaat. De exploitatie van het uitontwikkelde apparaat zal mogelijk onder licentie uitgebracht worden door een medisch-technisch bedrijf en anders door een start-up. Dus krijgt Philips nog steeds een kans want dit past in haar productportfolio. Het apparaat is later ook in rampgebieden te gebruiken en is dus ook wereldwijd heel interessant.